La rete di pazienti che combatte l'endometriosi Formazione, scuole e diagnosi precoce: il bilancio dell'associazione per la Giornata del Volontariato.
In occasione della Giornata Mondiale del Volontariato del 5 dicembre 2026, l'A.P.E. (Associazione Progetto Endometriosi), realtà costruita interamente da pazienti, traccia il bilancio di due decenni di attività. Nata dall'esperienza diretta delle donne, l'associazione trasforma il proprio percorso con la malattia in informazione, formazione e supporto per colmare i ritardi del sistema sanitario.
L'endometriosi in Italia, i numeri e i sintomi
L'endometriosi riguarda circa 3 milioni di donne in Italia e il 10% della popolazione femminile in età fertile nel mondo. I sintomi più diffusi sono forti dolori mestruali e durante l'ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori nei rapporti sessuali e infertilità nel 35% dei casi. Poiché non esistono ancora cure definitive né percorsi di prevenzione medica, il ritardo diagnostico resta compreso tra i 5 e gli 8 anni, arrivando fino a 12 se la patologia insorge in adolescenza. Ciò genera anche un costo sociale stimato dal Ministero della Salute in oltre 4 miliardi di euro all'anno per le sole giornate lavorative perse.
L'operato dell'A.P.E. si sviluppa su tre pilastri principali:
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Formazione del personale sanitario: finanziata anche grazie al 5X1000, ha visto la realizzazione di 15 corsi di alta specializzazione dal 2017 al 2025 (tra cui edizioni di Surgery & Ultrasound in Deep Endometriosis al Gemelli di Roma, corsi di ecografia a Parma e Roma, moduli sul trattamento integrato a Negrar di Valpolicella e percorsi per radiologi e psicologi). In totale sono stati formati oltre 340 professionisti, affiancati dalle volontarie per coniugare competenza tecnica, ascolto ed empatia.
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Educazione nelle scuole: attraverso il progetto ComprendEndo, lezioni interattive curate da esperti e volontarie hanno raggiunto 350 istituti scolastici e oltre 25.000 studenti, insegnando a riconoscere precocemente i segnali della malattia.
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Sensibilizzazione capillare: l'associazione ha organizzato circa 1.600 incontri, distribuito 1,5 milioni di volantini, promosso la 12ª edizione di Vetrine Consapevoli nel 2026 e la campagna I Fiori della Consapevolezza in circa 40 città. L'attività si estende ai gruppi di sostegno locali e all'informazione online, dove la presidente Annalisa Frassineti richiama l'attenzione sull'importanza di verificare le fonti per garantire una corretta divulgazione.
L'associazione opera anche sul fronte della tutela normativa e sociale. Attualmente l'inserimento dell'endometriosi nei LEA garantisce l'esenzione ticket per visite ed ecografie semestrali solo per gli stadi più avanzati (III e IV stadio) e previa conferma istologica. In assenza di un Registro Nazionale centralizzato e con tabelle d'invalidità civile ritenute inadeguate, l'A.P.E. chiede una legislazione a tutela delle assenze dal lavoro per invalidità. Tra i traguardi raggiunti si segnala che, dal marzo 2024, alcuni farmaci a base di Dienogest (terapie progestiniche di prima linea per il dolore) sono rientrati in Fascia A a carico del Servizio Sanitario Nazionale, mentre resta aperto l'impegno per estendere la rimborsabilità ad altre opzioni terapeutiche.
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