Vulvodynie und pudendale Neuropathie: Streben nach Anerkennung als chronische und behindernde Erkrankungen Der Ausschuss für Vulvodynie und Pudendalneuropathie appelliert direkt an das Parlament

Im Jahr 2022 legte der Ausschuss für Vulvodynie und pudendale Neuropathie dem Senat und der Abgeordnetenkammer einen Mehrparteienentwurf vor, in dem die offizielle Anerkennung von Vulvodynie und Pudendalneuropathie als chronische und behindernde Krankheiten sowie deren Aufnahme in die vom National Health Service bereitgestellten Grundversorgungsstufen beantragt wurden. Zwei Jahre später schweigen die Institutionen trotz der Bemühungen der sozialen Medien und der Sensibilisierung der Basis, sodass die betroffenen Personen ohne Unterstützung dastehen. Am 11. November, dem Welttag des Bewusstseins für diese Krankheiten, kehren wir zu diesem Thema zurück, da Erkrankungen wie Vulvodynie — von der jede siebte Frau (oder die bei der Geburt zugewiesenen Frauen) betroffen ist und deren Behandlung sie zwischen 300 und 500 Euro pro Monat kostet — nicht ignoriert werden können.

Die Anträge des Ausschusses für Vulvodynie und pudendale Neuropathie

Neben der Anerkennung von Vulvodynie und pudendaler Neuropathie in den Grundversorgungsstufen als chronische und behindernde Krankheiten sieht der Gesetzesvorschlag von 2022 auch Folgendes vor:

• Die Einrichtung einer spezialisierten öffentlichen Einrichtung in jeder italienischen Region;
• Die Schaffung einer nationalen Kommission zur Herausgabe von Leitlinien für diagnostische und therapeutische Behandlungspläne;
• Einrichtung eines nationalen Datenregisters;
• Förderung der obligatorischen medizinischen Ausbildung;
• Finanzierung zur Unterstützung der Forschung;
• Einfacherer Zugang zum Fernunterricht für Studierende;
• Erleichterter Zugang zu Telearbeit und Telearbeit für Arbeitnehmer und zusätzlicher Krankenstand je nach Schwere der Erkrankung;
• Maßnahmen zur Primärprävention an Schulen, Sensibilisierungs- und Informationskampagnen;
• Die Einführung eines nationalen Tages zur Sensibilisierung für Vulvodynie und pudendale Neuropathie am 11. November (ein informelles Datum, das seit 2016 als Vulvodynia-Tag bekannt ist).

Unsichtbarer Schmerz

In der Vergangenheit wurden Krankheiten, von denen Frauen betroffen waren, von den für die Behandlung Verantwortlichen geleugnet, heruntergespielt, vernachlässigt und als psychologische Probleme abgetan. Hunderte von Berichten berichten von Erfahrungen von Frauen, die Hilfe bei Vulva-Schmerzen, häufigen Infektionen und Beschwerden bei Aktivitäten wie Radfahren, Sport oder Geschlechtsverkehr suchten, nur um dann als „Hypochonder“ oder Schlimmeres abgestempelt zu werden. Selbst wenn man ihnen glaubt, kommt es zu schwerwiegenden diagnostischen Verzögerungen, hauptsächlich aufgrund unzureichender medizinischer Ausbildung und unzureichender Forschungsfinanzierung. Zusätzlich zu den Schmerzen und der Vernachlässigung tragen die Patienten durchschnittliche Kosten von etwa 400 Euro pro Monat für Behandlung, Facharztbesuche, Therapien und Medikamente, alles auf eigene Kosten.

Wann werden Vulvodynie und Pudendalneuropathie als chronische und behindernde Krankheiten anerkannt?

Angesichts der begrenzten Fortschritte und der Äußerungen verschiedener politischer Parteien, dass diese Themen keine Priorität haben, hat der Ausschuss für Vulvodynie und Pudendalneuropathie — der Verbände, Patienten und Fachleute in ganz Italien vertritt, die sich für diese Syndrome einsetzen — das vom Gesundheitsministerium vorgeschlagene formelle Verfahren zur Anerkennung von Vulvodynie und Pudendalneuropathie innerhalb der Grundversorgungsstufen als chronische und behindernde Krankheiten fortgesetzt. Es ist ein langer und komplexer Weg: Die Änderungen der Essential Levels of Care für 2020 müssen noch umgesetzt werden. In der Zwischenzeit sind Millionen von Menschen allein mit den sozialen und beruflichen Auswirkungen dieser Bedingungen konfrontiert. Sogenannte „unsichtbare“ Krankheiten sind nicht nur ein Problem für die Betroffenen, sie sind ein medizinisches, soziales und politisches Problem. Daher ist es wichtig, das Bewusstsein zu schärfen, persönliche Geschichten zu teilen, eine Gemeinschaft aufzubauen und sich zu äußern, bis diese Bedingungen nicht mehr „unsichtbar“ sind und die Rechte, den Schutz, die finanzielle Unterstützung und die integrierte und aktualisierte Versorgung erhalten, die sie verdienen.