Wir haben versucht besser zu verstehen, was Vestibulodynie ist Interview mit Julia Magrone
Julia Magrone
Im vergangenen Jahr haben wir immer mehr über Krankheiten gehört, von denen Menschen mit Uteri betroffen sind. Es ist nicht überraschend, dass diese Krankheiten auch heute noch nicht vom nationalen Gesundheitssystem anerkannt werden. Wir sprechen von Krankheiten wie Endometriose und Vulvodynie, die als „unsichtbar“ gelten, obwohl sie allein in unserem Land Millionen von Frauen betreffen (etwa 3 Millionen bei Endometriose, während 15% der italienischen Frauen von Vulvodynie betroffen sind). Zu diesem sensiblen Thema gehört auch die Vestibulodynie, eine Erkrankung, die Frauen jeden Alters betreffen kann und so starke Schmerzen verursacht, dass sie unser Selbstwertgefühl, unsere Arbeit, unsere Beziehungen und sogar unsere täglichen Funktionen negativ beeinflussen. Daher sollte jeder von uns darüber Bescheid wissen. Noch nie davon gehört? Sie sind nicht allein: Vestibulodynie wird oft nicht erkannt oder falsch diagnostiziert, daher gibt es keine genauen Zahlen darüber, wie viele Menschen darunter leiden.
Kannst du uns etwas über deinen Zustand erzählen? Wie hast du es entdeckt?
Ich habe vor fast zwei Jahren Vestibulodynie entdeckt. Ich war mit meinem Freund im Urlaub und hatte beim Geschlechtsverkehr quälende Schmerzen, die ich mir nicht erklären konnte. Diese Schmerzen hielten trotz der von verschiedenen Frauenärzten verordneten Antibiotikabehandlung monatelang an. Sie wussten nicht, worauf sie die Ursache meiner Schmerzen zurückführen sollten und sagten mir, sie kämen von meinem Kopf. Also lebte ich monatelang einen wahren Albtraum: Ich wusste, dass etwas mit meinem Körper nicht stimmte, aber ich sagte mir, dass ich das Problem war. Eines Tages erfuhr ich im Gespräch mit einem anderen Mädchen vom Andromeda Center in Mailand, in dem ich jetzt behandelt werde und in dem ich schließlich diagnostiziert wurde. Die Behandlung begann vor mehr als einem Jahr. Der Weg ist lang und erfordert Geduld. Mir geht es besser, aber ich bin noch weit davon entfernt, geheilt zu sein.
Wie funktioniert die Behandlung?
Wie ich bereits erwähnt habe, ist die Diagnose wirklich nur Ground Zero. Von diesem Moment an beginnt der eigentliche Kampf. Die Medikamente, die Ärzte für diese Art von Problemen normalerweise verschreiben, sind Antidepressiva in minimalen Dosen, kombiniert mit Therapien, die je nach Einzelfall variieren: Ich zum Beispiel mache seit Monaten mehrmals pro Woche eine vaginale Tecar-Therapie, natürlich in Kombination mit Medikamenten. Es gibt auch Hebammenmassagen, Selbstmassagen und Physiotherapie zur Beckenbodenrehabilitation. Die Möglichkeiten können vielfältig sein und vor allem von Patient zu Patient unterschiedlich sein, weshalb es oft schwierig ist, sich kurzfristig zu erholen. Darüber hinaus sind all diese Behandlungen kostenpflichtig. Da es sich nicht um eine anerkannte Krankheit im nationalen Gesundheitssystem handelt, liegen die durchschnittlichen monatlichen Kosten bei etwa 1.000 Euro, was bedeutet, dass sich nicht alle Frauen eine Behandlung leisten können.
Was sind die Unterschiede zwischen Vestibulodynie und Vulvodynie?
Der Hauptunterschied liegt in der Lokalisation der Schmerzen: Frauen mit Vestibulodynie spüren eine stärkere Schmerzkonzentration im Vestibül der Vulva, insbesondere am Eingang. Bei der Vulvodynie ist der Schmerz nicht auf bestimmte Punkte beschränkt, sondern kann sich auch als allgemeines brennendes Schmerzempfinden äußern.
Wie wirkt sich Vestibulodynie auf Ihr Leben aus?
Vestibulodynie hat mein Leben ein wenig verändert. Ich habe lange gebraucht, um mich damit abzufinden und irgendwie zu lernen, damit zu leben, ohne die Tage zu zählen und zu hoffen, dass es jeden Moment vergeht. Ich habe definitiv gelernt, geduldig zu sein und meine Erwartungen zu senken, weil ich erkannt habe, dass es ein langer Weg ist, der Zeit braucht. In meinem täglichen Leben wirkt sich die Krankheit hauptsächlich auf meine sexuellen Beziehungen aus: Dies war das erste Alarmsignal und ist immer noch das größte Unbehagen, das es mir bereitet. Beruflich wirkt sich meine Arbeit als Model indirekt auf mich aus: Die Kleidung, die ich an bestimmten Sets tragen muss, ist oft eng oder unbequem, besonders wenn es sich um Trikots handelt, wodurch ich mich unwohl fühle. Bei mehreren Gelegenheiten bin ich „gezwungen“, mehrere Stunden oder Tage auf sehr hohen Absätzen zu bleiben, was mich auf lange Sicht unbestreitbar schwächt. Ich hatte noch nie Nebenwirkungen von Medikamenten, aber in letzter Zeit muss ich zugeben, dass ich auch einige Probleme damit hatte: ziemlich schwere Beine, viel schmerzhaftere und plötzlich größere Brüste und häufigere Schläfrigkeitsgefühle.
Welchen Rat würden Sie Mädchen geben, die den gleichen Zustand haben wie Sie?
Mädchen mit einer ähnlichen Geschichte wie mir würde ich raten, geduldig zu sein. Ich bin wirklich schlecht darin, aber ich lerne, dass es den Heilungsprozess nur verlangsamt, wenn ich mich über etwas ärgere, das außerhalb meiner Kontrolle liegt. Ich glaube, dass wir in dieser Situation, wie im Leben im Allgemeinen, irgendwie eindämmen können, was mit uns passiert, indem wir positiv denken. Ich arbeite viel an mir selbst, um das zu tun, und ich würde allen Mädchen raten, dasselbe zu tun.
Wann haben Sie beschlossen, Ihre Krankheit in den sozialen Medien bekannt zu machen? Haben Sie Kritik erhalten?
Ich habe vor relativ kurzer Zeit, vor ein paar Monaten, beschlossen, über meine Vestibulodynie in den sozialen Medien zu berichten. Ich habe lange gezögert, weil ich erst einmal verstehen musste, was es war und wie ich damit umgehen sollte. Meine Entscheidung hat mich sehr gefreut, ich habe so viel positives Feedback bekommen und so viele Frauen, die sich durch meine Geschichte repräsentiert fühlten und ihre mit mir teilen wollten. Was die Kritik anbelangt, so habe ich sehr wenig erhalten, aber mehr als Kritik habe ich einige unglückliche Kommentare erhalten, die sich auf meine Schwierigkeiten beim penetrativen Sex beziehen. Natürlich hatte ich im Vorfeld die Vor- und Nachteile einer Äußerung zu diesem Thema abgewogen, und so unangenehm es auch sein mag, negative Kommentare zu erhalten, es gibt definitiv mehr positive, also bin ich froh, dass ich das getan habe.
In welcher Beziehung stehen Sie zu Ihrer Community?
Wie ich bereits erwähnt habe, hat sich unsere Beziehung zu meinem Publikum exponentiell verbessert, seit ich mich ihnen geöffnet habe. Die Leute haben eine Seite von mir bemerkt, die menschlicher ist und sie „mag“, und sie sind sich viel näher gekommen. Frauen haben es gewagt, mir von ihren Erfahrungen zu erzählen, und Männer haben mir das Gefühl gegeben, verstanden zu werden, einige haben sogar ihren Freundinnen/Partnern von dem Thema erzählt, das sie nicht kannten. Ich fühlte mich verstanden und sicher. So viele Leute haben mir erzählt, dass ihnen meine „echte“ Seite ans Herz gewachsen ist, und das könnte mich nicht glücklicher machen!
Wie hast du deine Karriere als Model begonnen?
Meine Modelkarriere begann mit einem Schönheitswettbewerb, an dem ich zum Spaß teilgenommen habe. Während eines Auswahlprozesses ist mir ein Fotograf aufgefallen und ich habe angefangen, mit ihm zu fotografieren. Ich muss zugeben, dass sich alles ganz unerwartet und spontan entwickelt hat. Ich fing an, Angebote für Fotoshootings zu bekommen, was ich anfangs nicht als richtigen Job betrachtete, aber dann wurde mir klar, dass es einer wurde, und ich habe diese Richtung bis heute verfolgt. Jetzt arbeite ich auch als Influencerin und studiere Schauspiel, weil ich wirklich Schauspielerin werden möchte.
Was sind deine Pläne für die Zukunft?
Ich habe viele Projekte und arbeite jeden Tag an etwas Neuem: Ich werde meine Arbeit als Model auf jeden Fall fortsetzen und hoffe, als Influencer immer besser zu werden. Wie ich bereits sagte, ist mein bisheriges Ziel, Schauspielerin zu werden, und auch dazu wird es bald Neuigkeiten geben! Was das Thema Vestibulodynie angeht, so hoffe ich, so viele Frauen wie möglich zu erreichen und diese Krankheit, die unsichtbar ist, sichtbar zu machen.
