Tentámos perceber melhor o que é a vestibulodinia. Entrevista a Julia Magrone
Julia Magrone
No ano passado, ouvimos cada vez mais falar de doenças que afectam as pessoas com útero. Não surpreende que ainda hoje estas doenças não sejam reconhecidas pelo sistema nacional de saúde. Estamos a falar de doenças como a endometriose e a vulvodínia, que são consideradas 'invisíveis' apesar de afectarem milhões de mulheres só no nosso país (cerca de 3 milhões no caso da endometriose, enquanto 15% das mulheres italianas são afetadas pela vulvodínia). Esta questão sensível inclui também a vestibulodinia, uma condição que pode afetar mulheres de todas as idades e provoca dor tão severa que afeta negativamente a nossa auto-estima, o nosso trabalho, as nossas relações e até as nossas funções diárias, por isso é algo que cada um de nós deve conhecer. Nunca ouviu falar disso? Não está sozinho: a vestibulodinia é muitas vezes não reconhecida ou mal diagnosticada, pelo que não existem números precisos sobre quantas pessoas sofrem com a mesma.
Pode falar-nos um pouco sobre a sua condição? Como é que o descobriu?
Descobri a vestibulodinia há quase dois anos. Estava de férias com o meu namorado e tinha dores excruciantes durante as relações sexuais que não conseguia explicar. Esta dor durou meses, apesar do tratamento antibiótico prescrito por vários ginecologistas. Não sabiam a que atribuir a causa da minha dor e disseram-me que vinha da minha cabeça. Por isso, durante meses vivi um verdadeiro pesadelo: sabia que havia algo de errado com o meu corpo, mas disse a mim próprio que era o problema. Um dia, a falar com outra rapariga, soube do Centro de Andrómeda, em Milão, onde estou a ser tratado e que finalmente me diagnosticou. O tratamento começou há mais de um ano. O caminho é longo e exige paciência. Estou a melhorar, mas ainda estou longe de estar curado.
Como funciona o tratamento?
Como referi anteriormente, o diagnóstico é realmente apenas o ponto zero. A partir desse momento, começa a verdadeira batalha. Os medicamentos que os médicos normalmente prescrevem para este tipo de problema são antidepressivos em doses mínimas, combinados com terapias que variam consoante o caso individual: Eu, por exemplo, tenho feito terapia com Tecar vaginal várias vezes por semana durante meses, em combinação com medicação, é claro. Há também massagens parteira, auto-massagens, fisioterapia para reabilitação do assoalho pélvico. Os caminhos podem ser muitos e acima de tudo variam de paciente para paciente, razão pela qual muitas vezes é difícil recuperar a curto prazo. Além disso, todos estes tratamentos são cobrados. Por não se tratar de uma doença reconhecida no sistema nacional de saúde, o custo médio mensal ronda os 1000 euros, o que significa que nem todas as mulheres podem pagar o tratamento.
Quais são as diferenças entre vestibulodinia e vulvodínia?
A principal diferença reside na localização da dor: as mulheres que sofrem de vestibulodinia sentem uma maior concentração de dor no vestíbulo da vulva, especialmente na entrada. Na vulvodínia, a dor não se limita a pontos específicos, mas também pode manifestar-se como uma sensação geral de queimação da dor.
Como é que a vestibulodinia afeta a sua vida?
A vestibulodinia mudou um pouco a minha vida. Levei muito tempo a aceitá-lo e de alguma forma aprender a conviver com ele sem contar os dias e esperando que desapareça a qualquer momento. Aprendi definitivamente a ser paciente e a baixar as minhas expectativas, porque percebi que é um longo caminho que leva tempo. No meu dia-a-dia, a doença afecta principalmente as minhas relações sexuais: Este foi o primeiro sinal de alarme e continua a ser o maior desconforto que me causa. Profissionalmente, o meu trabalho como modelo afeta-me indiretamente: As roupas que tenho de usar em certos conjuntos são muitas vezes apertadas ou desconfortáveis, principalmente se forem collts, o que me deixa desconfortável. Em várias ocasiões sou 'forçado' a ficar de salto muito alto por várias horas ou dias, o que inegavelmente me enfraquece a longo prazo. Nunca tive efeitos secundários da medicação, mas ultimamente tenho de admitir que também tenho tido alguns problemas com ela: pernas bastante pesadas, seios muito mais dolorosos e repentinamente maiores, e sentimentos mais frequentes de sonolência.
Que conselho daria às raparigas que têm a mesma condição que tu?
Para as raparigas com uma história semelhante à minha, aconselho-as a serem pacientes. Sou muito mau nisso, mas estou a aprender que ficar zangado com algo fora do meu controlo só retarda o processo de cura. Creio que nesta situação, como na vida em geral, podemos, de alguma forma, conter o que nos acontece pensando positivamente. Trabalho muito comigo mesma para fazer isso e aconselho todas as raparigas a fazerem o mesmo.
Quando é que decidiu divulgar a sua doença nas redes sociais? Recebeu alguma crítica?
Decidi partilhar sobre a minha vestibulodinia nas redes sociais há relativamente pouco tempo, há alguns meses. Hesitei durante muito tempo porque primeiro tive de perceber o que era e como lidar com isso. A minha decisão deixou-me muito feliz, recebi tanto feedback positivo e tantas mulheres que se sentiram representadas pela minha história e queriam partilhar a deles comigo. Quanto às críticas, recebi muito pouco, mas, mais do que críticas, recebi alguns comentários infelizes relacionados com a minha dificuldade em fazer sexo penetrante. Claro que eu tinha ponderado os prós e os contras de falar sobre este assunto de antemão e, por mais desagradável que seja receber comentários negativos, há definitivamente mais positivos, por isso estou feliz por ter feito isso.
Qual é a sua relação com a sua comunidade?
Como referi anteriormente, a nossa relação com o meu público melhorou exponencialmente desde que me abri a eles. As pessoas notaram um lado meu que é mais humano e 'como' eles, e que se tornaram muito mais próximos. As mulheres ousaram contar-me as suas experiências e os homens fazeram-me sentir compreendido, alguns até contaram às suas namoradas/parceiras sobre o assunto que não conheciam. Sentia-me compreendido e seguro. Tantas pessoas disseram-me que têm gostado do meu lado 'real', e isso não poderia fazer-me mais feliz!
Como começou a sua carreira como modelo?
A minha carreira de modelo começou através de um concurso de beleza em que entrei por diversão. Durante um processo de seleção, um fotógrafo notou-me e eu comecei a fotografar com ele. Tenho de admitir que tudo se desenvolveu de forma inesperada e espontânea. Comecei a receber ofertas para sessões fotográficas, que inicialmente não considerei um trabalho de verdade, mas depois percebi que se tornava uma, e continuei nessa direção até hoje. Agora também trabalho como influenciadora e estudo atuação porque quero muito ser atriz.
Quais são os seus planos para o futuro?
Tenho muitos projetos e trabalho em algo novo todos os dias: vou definitivamente continuar com o meu trabalho como modelo e espero ficar cada vez melhor como influenciador. Como disse antes, o meu objetivo até agora é tornar-se atriz, e haverá notícias sobre isso também em breve! Quanto ao tema da vestibulodinia, espero chegar ao maior número possível de mulheres e tornar visível esta doença, que é invisível.
